Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” din Timișoara, în parteneriat cu:
- Asociația Prietenii Geneticii,
- Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara,
- ERN-ITHACA – Timisoara Center (Ro-NMCA-ID),
- Centrul de expertiza pentru boli oculare rare Timisoara (Reteaua Europeană de boli rare oculare ERN-EYE),
- Alianţa Naţională pentru Boli Rare România,
- Primăria Municipiului Timișoara,
- Filarmonica Banatul Timișoara,
- Opera Naţională Română Timişoara,
- Universitatea Politehnica Timișoara,
- Universitatea de Vest Timișoara,
- Casa de Cultura a Municipiului Timișoara,
- Casa de Cultura a Studentilor Timișoara,
- Inspectoratul Scolar General Timiș,
- Asociația Clubul de Dans Bolero Timișoara,
- Iulius Town Timișoara,
organizează, în Timişoara, în perioada 24-28 februarie 2023, campania de informare dedicata ZILEI BOLILOR RARE 2023
~ Timişoara– ediţia a XVI-a ~
AGENDĂ EVENIMENTE
1-15 februarie 2023 – aplicarea unor chestionare pentru evaluarea nivelului de conștientizare a Bolilor rare în rândul studenților la Medicină (SSMT)
7-21 februarie 2023 – campanie de informare în Școlile municipiului Timișoara: Împărtășiți-vă CULORI. Alăturați-vă comunității. Ajutați-ne să creștem gradul de conștientizare. Împărtășiți- ă fotografiile, videoclipurile și experiențele!
23 februarie 2023 – Expozitie de fotografie: Și persoanele cu boli rare zâmbesc- Iulius Mall Timișoara
24 februarie -28 februarie 2023, orele 18.00-21.00– Iluminarea celor 5 cladiri, in culorile Zilei Bolilor rare (Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes – Cladirea Facultatii de Medicina Dentara, Universitatea Politehnica Timisoara, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Louis Turcanu din Timisoara, Primaria Timisoara, Opera Romana din Timisoara)
27 februarie 2023, orele 9.00-18.00- Sala Senatului a UMFT- Conferința Națională de Boli Rare (manifestare hibrid) – să înțelegem Ziua Bolilor Rare alături de Asociațiile de Pacienți cu Boli Rare – Manifestare organizată in parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli rare România)
27 februarie 2023, orele 19.00-21.00– Piața Victoriei, fostă Piața Operei – FLASHMOB dedicat Zilei Bolilor Rare- copiii Clubului de Dans Bolero, împreună cu doamna antrenor Brigite Șargu.
Vă așteptăm alături de noi!
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 30.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar la nivel mondial, peste 300.000.000.
Campania, care va avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii, îşi propune activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România, numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.
În ultimii ani, datorită eforturilor majore a asociațiilor de pacienți și a specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de îmbunătățire a calității îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2014 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.
Se estimează prezenţa a în jur de 50 de persoane la proiecția dedicată Zilei Bolilor Rare, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.
Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, să fie alaturi de noi în această perioadă pentru a da un exemplu de conduită civică şi solidaritate cu cei aflaţi în suferinţă. Vă mulţumim!
Mulțumim Primăriei Timișoara, Filarmonicii Banatul și tuturor celor care ne sprijină și sunt alături de noi în derularea acestui eveniment!
Coordonator acțiune,
Prof. Dr. Maria Puiu
maria_puiu@umft.ro